#SteunGlenn

all TOGETHER

SteunGlenn VZW

SteunGlenn VZW werd opgericht door zijn vrienden om hem te steunen. Glenn is ongeneeslijk ziek. Momenteel wordt hij behandeld in een privékliniek in Keulen. Voor deze behandeling zijn geen tussenkomsten en de kosten lopen hoog op.

Meer info over de kliniek, zijn behandeling, de kosten vind je op www.iozk.de.

Mijn Verhaal

Begin 2020 begonnen mijn rugklachten. Als jonge gast van 26 jaar, had ik zulke pijn nog niet meegemaakt. Veel pilletjes ingenomen, inspuiting gehad, nog zwaardere medicatie voorgeschreven gekregen; het mocht allemaal niet baten. Daarom namen we de beslissing om naar de spoeddienst te gaan, hetgeen door de Corona toestanden, geen evidentie was. Het was immers de eerste lockdown en dit was voor iedereen een onzekere periode.

Gelukkig kon ik er terecht en hebben ze me daar grondig onderzocht. De arts stelde vast dat er iets ernstigs aan de hand was en nam onmiddellijk contact op met enkele UZ. In UZA deden ze alle verdere onderzoeken en begin mei ’20 kreeg ik te horen dat ik kanker had. Dat voelt aan als een slag van de hamer krijgen, onwezenlijk, het dringt niet door, ge wilt dit niet horen. Spijtig genoeg kwam er nog meer slecht nieuws want het betreft een weinig voorkomend kankertype, namelijk het Ewing sarcoom en ik had al op verschillende plaatsen, bot – en wekedelen metastasen, beter gekend als uitzaaiingen.

Er volgde een eerstelijns chemobehandeling van 20 weken; goede respons maar toch nog activiteit op andere plaatsen waardoor oncoloog sprak van een agressieve kanker. Aangezien mijn kankertype weinig voorkomt, zijn er weinig behandelingsopties, en moet oncoloog overstappen naar een tweedelijns chemobehandeling, in combinatie met 30 x radiotherapie.

Een tussentijdse scan leverde ook niet het gewenste resultaat. Mijn lichaam was resistent geworden tegen deze chemokuur waardoor de behandeling stopgezet werd. We kregen eind november te horen dat ik ongeneeslijk ziek ben en verdere behandelingen als palliatief beschouwd dienen te worden.

Terug een mokerslag, nog erger, moeilijk te verwoorden wat er dan door je heen gaat, onaanvaardbaar, te veel emoties van moedeloosheid, boosheid, frustraties, machteloosheid, angst,…maar dankzij steun van familie, vrienden en collega’s toch de kracht gevonden om door te zetten.

Een grote zoektocht op het internet volgde. Veel informatie gekregen van het Oliviafonds en het Antikankerfonds. Uiteindelijk hebben we het immuun-oncologisch ziekenhuis in Keulen ontdekt. Nu hebben we opnieuw hoop dankzij hun nieuwe behandelingsmodaliteiten. Realistisch gezien is dit mijn enige kans op een langdurige levensverlenging. Psychisch gezien is dit mijn enige kans op genezing.

Deze hoop geeft ons kracht in tijden van onzekerheid en onmacht !

 

Mijn Verhaal

Begin 2020 begonnen mijn rugklachten. Als jonge gast van 26 jaar, had ik zulke pijn nog niet meegemaakt. Veel pilletjes ingenomen, inspuiting gehad, nog zwaardere medicatie voorgeschreven gekregen; het mocht allemaal niet baten. Daarom namen we de beslissing om naar de spoeddienst te gaan, hetgeen door de Corona toestanden, geen evidentie was. Het was immers de eerste lockdown en dit was voor iedereen een onzekere periode.

Gelukkig kon ik er terecht en hebben ze me daar grondig onderzocht. De arts stelde vast dat er iets ernstigs aan de hand was en nam onmiddellijk contact op met enkele UZ. In UZA deden ze alle verdere onderzoeken en begin mei ’20 kreeg ik te horen dat ik kanker had. Dat voelt aan als een slag van de hamer krijgen, onwezenlijk, het dringt niet door, ge wilt dit niet horen. Spijtig genoeg kwam er nog meer slecht nieuws want het betreft een weinig voorkomend kankertype, namelijk het Ewing sarcoom en ik had al op verschillende plaatsen, bot – en wekedelen metastasen, beter gekend als uitzaaiingen.

Er volgde een eerstelijns chemobehandeling van 20 weken; goede respons maar toch nog activiteit op andere plaatsen waardoor oncoloog sprak van een agressieve kanker. Aangezien mijn kankertype weinig voorkomt, zijn er weinig behandelingsopties, en moet oncoloog overstappen naar een tweedelijns chemobehandeling, in combinatie met 30 x radiotherapie.

Een tussentijdse scan leverde ook niet het gewenste resultaat. Mijn lichaam was resistent geworden tegen deze chemokuur waardoor de behandeling stopgezet werd. We kregen eind november te horen dat ik ongeneeslijk ziek ben en verdere behandelingen als palliatief beschouwd dienen te worden.

Terug een mokerslag, nog erger, moeilijk te verwoorden wat er dan door je heen gaat, onaanvaardbaar, te veel emoties van moedeloosheid, boosheid, frustraties, machteloosheid, angst,…maar dankzij steun van familie, vrienden en collega’s toch de kracht gevonden om door te zetten.

Een grote zoektocht op het internet volgde. Veel informatie gekregen van het Oliviafonds en het Antikankerfonds. Uiteindelijk hebben we het immuun-oncologisch ziekenhuis in Keulen ontdekt. Nu hebben we opnieuw hoop dankzij hun nieuwe behandelingsmodaliteiten. Realistisch gezien is dit mijn enige kans op een langdurige levensverlenging. Psychisch gezien is dit mijn enige kans op genezing.

Deze hoop geeft ons kracht in tijden van onzekerheid en onmacht !

 

Acties

Wij, als vrienden van Glenn Smolderen, richten een vzw op. Met deze VZW doen wij een tal van acties en initiatieven om zijn behandeling tegen botkanker financieel te steunen. Hieronder onze lopende acties. Bekijk zeker onze sociale media voor meer informatie.

gesigneerde sporttruitjes

Online veiling
Registreren en bieden t.e.m. zondag 28/03 om 19u.
Naar de veiling
Wafelverkoop
Wafelverkoop onder vrienden en familie. Wil jij Glenn ook graag steunen? Dat kan via een vrije gift of onze andere acties!

Homemade

Macarons
Actie afgesloten

In Den hemel 27/03

Spaghettiedag
Bestellen via persoonlijk bericht op sociale media
Bestellen t.e.m. 24/03
Meer informatie

Online figuurtraining

Fit.Ka.Fun

Steunen

Help Glenn zijn behandeling tegen botkanker financieel te steunen.
Gebruik de mededeling "vrije gift" bij uw overschrijving.

all TOGETHER | #Steunglenn